Infantile Cerebralparese | INTERVIEW

Mein Leben mit ICP. Ein Porträt über Frenze Huth.

Frenze Huth 18, Bloggerin und ICP-Patientin
Frenze Huth führt ein ganz normales Leben. Sie geht zur Schule, singt und tanzt leidenschaftlich gern, liebt es zu schreiben und interessiert sich für Politik. Und sie hat ICP, sitzt deswegen überwiegend im Rollstuhl. Na und? Ihr Leben, so sagt sie, unterscheidet sich deshalb nicht wesentlich von dem anderer Jugendlicher. Welche Ziele sie verfolgt und wie ihr Alltag mit ICP aussieht, erzählt sie uns im Interview. Darüber, dass ihr Alltag trotzdem genauso wie jener vieler Jugendlicher ist, welche Ziele und Träume sie verfolgt und wie schließlich das Leben mit infantiler Cerebralparese aussieht, einer Krankheit, bei der es durch eine frühkindliche Hirnschädigung zu einer bleibenden Störung des Haltungs- und Bewegungsapparates kommt, erzählt sie uns im Interview.

Wie gestaltet sich Dein Alltag mit ICP?

Mein Alltag mit der ICP gestaltet sich wie der Alltag von anderen, nicht-behinderten Menschen auch – nur, dass ich mich meist im Rollstuhl fortbewege und einige Male in der Woche zur Physiotherapie muss.

Wie stehst Du zu Deiner Diagnose?

Meine Diagnose ist ein Teil von mir. Ich lebe ganz gut mit ihr, auch wenn ich dadurch in manchen Aktivitäten eingeschränkt bin. Jedoch stört mich das nicht.

Welchen Herausforderungen musst Du Dich stellen?

Die größte Herausforderung, der ich mich oftmals stellen muss, ist die in vielen Bereichen fehlende Barrierefreiheit. Damit meine ich unter anderem Gebäude, die nicht für Rollstuhlfahrer*innen und Gehbehinderte zugänglich sind, oder auch die öffentlichen Verkehrsmittel, die mich in meiner Fortbewegung behindern. Außerdem kann ich aufgrund motorischer Einschränkungen nicht allzu schnell mit der Hand schreiben, was manche Abläufe, zum Beispiel in der Schule, stark verzögert.

Was würdest Du gern ändern können bezüglich der Perspektive Nicht-Erkrankter Dir gegenüber? Was freut, was ärgert Dich?

Die Sicht zu vieler Nicht-Behinderter, dass eine körperliche Behinderung mit kognitiven Einschränkungen einhergeht, dass Menschen mit Behinderung nicht so „leistungsfähig“ und nicht in der Lage seien, ein „normales“ Leben zu führen, ist für mich ein sehr großes Ärgernis. Genau diese Sicht würde ich gern ändern wollen.

Was mich wiederum freut, ist, dass sich dies – langsam, aber sicher – aufgrund vieler Aufklärungsarbeit, ändert.

Fühlst Du Dich als Patientin in der Schön Klinik gut aufgehoben? Warum?

In der Schön Klinik trifft fachliche Expertise auf Menschlichkeit. Man ist nicht einfach nur eine Nummer, weshalb ich mich als Patientin sehr gut aufgehoben fühle.

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In der Schön Klinik trifft fachliche Expertise auf Menschlichkeit.

Über welche Themen schreibst Du am liebsten auf deinem Blog? Warum?

Ich schreibe am liebsten über Ereignisse in meinem Leben, da ich so Menschen einen Einblick geben kann, wie ein Leben mit Behinderung aussehen kann und damit Vorurteile abbauen kann.

Wofür brennst Du ganz besonders? Wofür engagierst Du Dich leidenschaftlich?

Ich brenne sehr für Bildungspolitik und Inklusion. So setze ich mich gegen Förderschulen ein, die Schüler*innen in ihrer Entwicklung unnötig einschränken, und spreche mich für eine Verbesserung des aktuellen Inklusions-Konzeptes an Regelschulen aus, da es an vielen Stellen noch nicht ausreicht, um Schüler*innen mit Behinderungen ihrem Förderbedarf entsprechend gerecht zu werden.

Was sind Deine liebsten Hobbies?

Neben dem Schreiben singe ich leidenschaftlich gerne. Außerdem bin ich Rollstuhltänzerin und schauspielere gelegentlich.

Was sind Deine Pläne für die Zukunft?

Nach dem Abitur möchte ich am liebsten Medizin studieren und dann mal schauen, wo die Reise hingeht.

Was möchtest Du ICP-Erkrankten und Menschen mit ähnlichen Behinderungen mit auf den Weg geben?

Lasst euch nicht unterkriegen – egal, wie viele Steine euch vom Leben oder von eurer Umwelt in den Weg gelegt werden.

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