Infantile Cerebralparese | INTERVIEW

Im Austausch über Infantile Cerebralparese mit Frau Dr. Babin

Dr. Kornelia Babin, Leitende Ärztin in der Kinderorthopädie der Schön Klinik Hamburg Eilbek
Es ist ein Thema, das in der breiten Öffentlichkeit leider oft viel zu kurz kommt: Infantile Cerebralparese (ICP). Doch was genau ist ICP eigentlich, wie entsteht sie und wie beeinflusst sie das Leben der Betroffenen? Die Expertin Dr. Kornelia Babin verrät es uns. Die leitende Ärztin der Kinderorthopädie in der Schön Klinik Hamburg Eilbek hat jahrzehntelange Erfahrung in der Therapie von ICP. Ein Interview über Behandlungsmethoden, die Wichtigkeit langfristiger Betreuung und die persönliche Beziehung zu PatientInnen.

Liebe Frau Dr. Babin, was genau versteht man unter „Infantiler Cerebralparese (ICP)“?

Bei der Infantilen Cerebralparese handelt es sich um eine bleibende Störung des Haltungs- und Bewegungsapparates, die durch eine Schädigung des frühkindlichen Gehirns ausgelöst wird. Oft treten bei den Patienten auch weitere Behinderungen auf. Dazu zählen zum Beispiel Intelligenzminderung, Lernbehinderung, Verhaltensauffälligkeiten, Verständigungsschwierigkeiten, Seh- und Hörstörung sowie Anfallsleiden.

 

Wie gestaltet sich dadurch der Alltag der Patientin?

Das ist bei jedem Patienten sehr unterschiedlich. Am besten befragen Sie hierzu Frau Huth.

 

Sie behandeln und betreuen Frenze Huth seit vielen Jahren: Können Sie die Behandlung näher erläutern und was die Schön Klinik und Sie als behandelnde Ärztin machen, um das Leben Ihrer Patientin zu verbessern?

Es gibt verschiedene Behandlungsmöglichkeiten, konservativ und operativ. In jungen Jahren stehen oft konservative Therapiemaßnahmen im Vordergrund. Hier greifen wir zum Beispiel auf Physiotherapie, Orthesen und Hilfsmittelversorgung zurück. Auch Botulinumtoxin (Botox) zur Reduzierung der spastischen Anfälle kommt zum Einsatz. Mit dem Wachstum unserer Patienten kommt es häufig zu Sehnenverkürzungen und knöchernen Veränderungen, welche dann eine Operation erfordern. Unser Ziel ist bei jedem Patienten unterschiedlich.

Frau Huth ist seit ihrem 2. Lebensjahr bei mir in Behandlung. Zu Beginn wurde sie mit Botox, Orthesen, Hilfsmitteln und Physiotherapie versorgt. Im Alter von etwa sechs Jahren haben wir die erste Operation an den Beinen durchgeführt. Mit ihrem Wachstum kam es zu einer deutlichen Verschlechterung bei der „Kniebeuge“. Das bedeutet, Frau Huth konnte ihr Knie nicht mehr richtig beugen, sodass wir sie erneut operieren mussten. Danach konnte Frenze gut gehen und es waren über Jahre keine weiteren Operationen notwendig.

Als sie älter war, störte sie dann doch noch etwas: Ihr Oberschenkel war nach innen verdreht, weswegen wir dies operativ korrigiert haben. Während der ganzen Jahre fanden halb- bis ganzjährig Kontrolltermine wie dieser heute statt.

 

Gibt es eine „besondere“ Beziehung nach so vielen Jahren? Wenn ja, wie äußert die sich?

Ja, natürlich. In der Regel entwickelt sich eine sehr enge Beziehung, ein enges Vertrauensverhältnis. Meist kennt man als Behandler ja die ganze Familie mit ihren Sorgen und Problemen in vielen Einzelheiten.

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"Meist kennt man als Behandler ja die ganze Familie mit ihren Sorgen und Problemen in vielen Einzelheiten."

Was finden Sie an Ihrer Arbeit besonders interessant?

Es ist unter anderem interessant zu sehen, wie beispielsweise operative Maßnahmen im Kindes- und Jugendalter später im Erwachsenalter Bestand haben: Was bleibt gut, was wird schlechter? Dies hilft in der Einschätzung der langfristigen Wirksamkeit von Therapieverfahren.

 

Die Betreuung von Patienten endet in der Kinderorthopädie in der Regel mit dem 18. Lebensjahr – Sie begleiten Frau Huth auch darüber hinaus. Warum und wie? Was steht in der Behandlung noch aus?

Es gibt wenig Ärzte, die Erfahrung mit Cerebralparese-Behandlung im Erwachsenalter haben. Leider fallen die Patienten häufig in eine medizinische Versorgungslücke: Denn in vielen Kinderkrankenhäusern und SPZs (Sozialpädiatrisches Zentrum), in denen die Patienten in der Regel behandelt werden, endet die Betreuung der Patienten mit dem 18. Lebensjahr, denn die Kosten werden von der Krankenkasse ab da nicht mehr übernommen. Sobald die Patienten „ausgewachsen sind“, werden die orthopädischen Probleme zwar weniger, aber eine kontinuierliche weitere Betreuung ist dennoch wichtig. Wir, in der Schön Klinik Hamburg Eilbek, können eben auch Patienten im jungen Erwachsenenalter weiter betreuen und behandeln. Das bietet unseren Patienten wie Frenze Huth eine positive und langfristige Perspektive.

 

Was wird bei diesem Kontrolltermin von Frenze Huth alles geklärt und überprüft?

Wir untersuchen sie orthopädisch und machen Röntgen-Aufnahmen, damit wir uns ihre Knochen im Detail ansehen können. Zusätzlich überprüfen wir die Hilfsmittel unserer Patientin. Passen diese noch oder muss etwas geändert werden? In ihrem Fall haben wir heute die Orthesen etwas nachjustiert.

 

Wie oft fallen die Kontrolltermine an?

Etwa einmal jährlich. Das ist aber von Patient zu Patient unterschiedlich.

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